Nyhedsbrev juni 2020

Nyhedsbrev juni 2020

 

PÅRØRENDE I DANMARKS NYHEDSBREV JUNI 2020

Det har været det mærkeligste forår, jeg nogensinde har oplevet. En underlig blanding af bekymring, isolation, ensomhed og fortvivlelse – sammen med tid til eftertanke, samhørighed og naturoplevelser. Nu lukker det meste op igen – studenterne får lov at køre i hestevogn, tyskerne får lov at komme i sommerhus, og vi får allesammen lov at gå i biografen og på restaurant igen.

Eller … nej, der er jo en gruppe, der stadig ikke får lov til særlig meget. De ”særligt sårbare”, en blandet gruppe af kronisk syge, ældre og generelt svækkede mennesker. Altså netop dem, som de fleste af os er pårørende til. For os har det været et koldt forår, og det er ikke slut endnu. Mens alt muligt andet har været sat på pause, har vi i Pårørende i Danmark naturligvis haft meget fokus på netop de forhold, vi har som pårørende under coronakrisen.

 

POLITISK RÅDGIVNING

Vi var umådeligt glade for at blive inviteret med i Sundhedsministeriets såkaldte sektorpartnerskab, hvor en række organisationer rådgiver ministeriet om genåbningen af plejesektoren. Der er mange forskellige holdninger og indfaldsvinkler blandt organisationerne, som både tæller patientforeninger, fagforeninger, arbejdsgivere og offentlige institutioner. Vi har i vores input særligt lagt vægt på

  • at myndighederne husker, at god livskvalitet handler om BÅDE fysisk helbred OG mental trivsel – for os pårørende og for dem, vi er pårørende til
  • at besøgsordninger på plejehjem, bosteder osv, skal planlægges, sådan at så mange pårørende som muligt kan besøge så mange beboere som muligt, under forhold som er både forsvarlige og hyggelige
  • at vi pårørende skal kunne tage imod den nødvendige hjælp uden at være bange for negative konsekvenser, fx at hjælperne bringer smitte ind i vores hjem

 

HISTORIER FRA VIRKELIGHEDEN

Sammen med et par andre foreninger sender Pårørende i Danmark hver mandag nyhedsbrevet Nyt fra de klemte og glemte til sundhedspolitikere og myndigheder. Her samler vi erfaringer fra medlemmernes henvendelser om udfordringer under coronakrisen. Hvert nyhedsbrev fokuserer på et nyt tema – fx besøgsrestriktioner, ensomhed, funktionstab, og uklare/ulogiske regler. Vi giver et overblik over emnet og fortæller et par historier fra det virkelige liv, så politikerne og fagfolkene kan se, hvordan deres beslutninger påvirker almindelige mennesker.

Vi vil meget gerne høre fra dig, hvis du oplever noget, som du synes, at politikerne skal have at vide. Du kan skrive om dine oplevelser til info@paaroer.dk. Hvis vi bruger din historie som case, sørger vi for at omskrive detaljerne, så du ikke kan genkendes.

 

PÅRØRENDECAFÉ OG PÅRØRENDEGRUPPER

Selvom raske pårørende nu gerne må komme ud af isolationen og møde andre mennesker ansigt til ansigt, vælger mange af os at holde os tilbage af hensyn til dem, vi er pårørende til. Men vores behov for at tale med andre pårørende om den situation, vi står i, er jo lige så stor som før. Derfor tilbyder Pårørende i Danmark nu en pårørendecafé på nettet, hvor du er velkommen til at deltage helt uforpligtende og til fælles glæde for alle cafégæsterne. Anne Diemer bestyrer caféen, og hvis du være vil med, kan du kontakte hende på tlf. 4292 1560, eller email anne@paaroer.dk.

Vi håber meget, at vi kan starte fysiske pårørendegrupper til efteråret. Hvor grupperne kommer, afhænger af, hvor der er frivillige, som godt vil være tovholdere for en lokal gruppe. Pårørende i Danmark hjælper naturligvis med råd og vejledning. Hvis du vil vide mere, så sæt X i kalenderen ved d. 4. september, hvor vi holder et introduktionsmøde i Fredericia, og ved d. 13. september, hvor vi holder kursus for pårørendegruppe-tovholdere i Herlev. Igen er det Anne Diemer (tlf. 4292 1560, email anne@paaroer.dk), du skal have fat i, hvis du er interesseret i at deltage. Du forpligter dig ikke til noget ved at deltage – men vi håber selvfølgelig, at mødet og kurset vil give dig lyst til at starte en lokal pårørendegruppe.

 

FORSKNING OM CORONA OG PÅRØRENDE

Et forskningsprojekt på Syddansk Universitet søger pårørende til et barn eller en voksen med langvarig sygdom eller handicap. Forskerne vil gerne lave ugentlige interviews (på telefon eller over nettet) om coronakrisens effekt på pårørende med nye udfordringer og med mindre støtte end normalt. Hvis du er interesseret i at dele dine oplevelser under COVID-19 pandemien, kan du emaile Dr Astrid Janssens på ajanssens@health.sdu.dk.

 

Det store spørgsmål er, om verden bliver den samme igen efter coronakrisen. I vores eget lille hjørne af verden, hvor pårørende er i fokus, kan jeg godt blive bange for, at vi bliver slået noget tilbage. Krisen har kostet, og vi risikerer besparelser på pleje og omsorg for at få budgettet til at balancere igen. Vi hører mumlen i krogene om, at det ser ud til, at pårørende godt kan trække et ekstra læs, når det skal være – og at der bliver så dejlig fredeligt på døgninstitutionerne og hospitalsgangene, når de der besværlige pårørende ikke hele tiden kommer rendende med spørgsmål og krav.

Der bliver i hvert fald ikke mindre brug for Pårørende i Danmarks stemme fremover!

 

Bedste hilsner

Marie Lenstrup

Formand, Pårørende i Danmark