Spørgsmål og Svar

Når vores kære rammes af sygdom står spørgsmålene i kø; hvad sker der med min kære, hvordan bliver forløbet, hvem kan jeg tale med, hvordan skal vi klare det …..

Her har vi samlet spørgsmål vi har stillet os selv og er blevet stillet af andre pårørende gennem tiden og giver vores bud på et svar.

Min mand/kone er blevet syg, hvad skal jeg gøre?

Det er en kæmpe omvæltning, når et menneske man holder af, bliver alvorligt, måske kronisk, syg. Al fokus kommer på den syge og mange nye opgaver kan lande hos dig. Hertil kommer den følelsesmæssige belastning. Derfor er det vigtigt at du og dine omgivelser også er opmærksomme på dit velbefindende og dine behov. Pårørende i Danmark giver råd i henholdsvis 10 gode råd til dig der er pårørende og 10 gode råd til dig der holder af en pårørende. Del dem gerne tidligt med mennesker omkring dig og den syge.

Er jeg pårørende?

Når en af dine kære bliver syge og har brug for ekstra omsorg, bliver du aktiv pårørende. Hvor stor belastningen for dig bliver afhænger af mange forhold; sygdommens karakter, evt. andre pårørende som kan hjælpe (søskende, forældre, tætte venner), evt. andre pårørende som også har brug for at blive støttet (børn, partner, gamle forældre), hvor indgribende sygdommen bliver på jeres hverdagsliv. Pårørende i Danmark har lavet en lille test som kan hjælpe dig med at genkende dig selv i pårørenderollen.

Hvem er nærmeste pårørende?

Der findes ikke èn definition på hvem der er nærmeste pårørende eller hvilke pligter og rettigheder den ”nærmeste” pårørende har. Ofte er det den sygdomsramte selv, der definerer hvem der er hans/hendes nærmeste pårørende. Du er ikke forpligtet til at påtage dig rollen og opgaver kan sagtens uddelegeres til andre i jeres netværk.

Min partner er ved at dø, hvad skal jeg gøre?

At få at vide at ens kære lider af en sygdom med dødelig udgang er helt forfærdeligt. For de fleste kan det hjælpe at skabe sig et overblik over sygdommen, mulige forløb og muligheder for hjælp og støtte undervejs. Tal med din kære om tanker, ønsker og bekymringer, tag evt. en samtale sammen med den praktiserende læge og få styr på hvilke muligheder I har for hjælp i form af støtte fra kommune, sygehus, palliative teams mm. Prøv at undgå at det hele går op i teknik og behandlingsforløb og skab tid og rum til jer selv, hinanden og jeres relation.

Har jeg stress?

Mange pårørende er udsat for et enormt pres, både rent fysisk i forhold til at få ender omkring behandling, økonomi og dagligdag til at hænge sammen og psykisk i forhold til at rumme egen og andres bekymring og sorg over situationen. Det er derfor almindeligt at du som pårørende kan føle dig stresset. Tal med din læge, gerne tidligt i forløbet, om hvordan du kan håndtere situationen. Tal med din nærmeste om hvad der skal til for at du også kan få plads til dig selv i situationen. Brug dit netværk, lad dem hjælpe dig! Det er vigtigt at du passer på dig selv ellers kan du ikke give den nødvendige omsorg. Se evt. 10 gode råd til dig der er pårørende.

Min søsters partner er syg, hvordan kan jeg hjælpe hende? Hvordan hjælper jeg en pårørende?

Når sygdom rammer i familie og omgangskreds er der brug for al den hjælp og støtte du kan give. Det er forskelligt fra person til person hvordan man gerne vil hjælpes og det er også forskelligt hvor god man er til at bede om hjælp. Pårørende i Danmark har udviklet  10 gode råd til dig der holder af en pårørende her kan du finde inspiration til hvordan du kan hjælpe. Et vigtigt punkt; pårørende har sjældent så meget overskud, så vær konkret i dine tilbud: ”Skal jeg komme forbi med en lasagne” er ofte meget lettere at overskue end ”Sig endelig til, hvis der er noget jeg kan gøre”.

Ingen tør tale med mig om min mand! 

Når sygdom rammer bliver vi alle forskrækkede og mange bliver bekymrede eller bange for at komme til at sige noget forkert. Der er IKKE noget forkert at sige. Spørg den nærmeste pårørende hvordan han/hun har det. Som pårørende har man brug for at blive set som det menneske man er, og man har brug for at kunne sige højt hvordan det går og hvilke tanker man gør sig. Så spørg! Og accepter hvis den pårørende siger ”ikke lige nu”. Det betyder ikke at der er lukket for spørgsmål på et senere tidspunkt, så bliv ved med at tilbyde dig som samtalepartner.

Hvad har jeg krav på som pårørende / Hvad må jeg som pårørende?

Som pårørende har du desværre ikke så mange rettigheder, da Serviceloven, sundhedsvæsen mm. fokuserer på den syges rettigheder. Nogle kommuner har pårørendevejledere, som kan hjælpe dig på vej. Tilsvarende findes ”Lær at tackle” kurser, som kan hjælpe dig med at håndtere hverdagen som pårørende.

Hvad hedder pårørende på engelsk?

Når du bliver aktiv pårørende, kan der være mange gode råd og indsigter at hente på internettet. Der findes allerede mange sider på dansk, både fokuseret på pårørende og hos sygdomsforeningerne er der ofte også råd om hvordan du bedst fungere som pårørende i forhold til den specifikke diagnose. Hvis du har mod på det er der dog også mange sider på engelsk, der er værd at kigge nærmere på. For at finde de rigtige sider skal du bruger ordet Carer(s) 

Jeg har brug for aflastning

Når du lever med det ekstra pres at være nærmeste pårørende til en sygdomsramt er det vigtigt at du en gang imellem kan koncentrere dig helt om dig selv og evt. andre pårørende der har behov (fx jeres børn). Det er kommunen der bevilliger aflastning, så tal gerne tidligt med dem om mulighederne. Der er forskellige muligheder som spænder for få timer om ugen, over hjælp om natten, til døgnaflastning. Tal gerne med den sygdomsramte så tidligt som muligt, så I får et fælles overblik over behov og ønsker. Det er selvfølgelig ikke det samme at være på aflastning som at være hjemme, men det kan meget vel være nødvendigt for at du kan være der for den sygdomsramte gennem et langt forløb.