Spørgsmål og svar

Når vores kære rammes af sygdom står spørgsmålene i kø; hvad sker der med min kære, hvordan bliver forløbet, hvem kan jeg tale med, hvordan skal vi klare det …..

Her har vi samlet spørgsmål vi har stillet os selv og er blevet stillet af andre pårørende gennem tiden og giver vores bud på et svar.

En af mine kære er blevet syg/handicappet, hvad kan jeg gøre?

Det er en kæmpe omvæltning, når et menneske man holder af, bliver alvorligt, måske kronisk, syg. Al fokus kommer på den syge og mange nye opgaver kan lande hos dig. Hertil kommer den følelsesmæssige belastning. Derfor er det vigtigt at du og dine omgivelser også er opmærksomme på dit velbefindende og dine behov. Pårørende i Danmark giver råd i henholdsvis 10 gode råd til dig der er pårørende og 10 gode råd til dig der holder af en pårørende. Del dem gerne tidligt med mennesker omkring dig og den syge.

Er jeg pårørende?

Når en af dine kære bliver syge og har brug for ekstra omsorg, bliver du aktiv pårørende. Hvor stor belastningen for dig bliver afhænger af mange forhold; sygdommens karakter, evt. andre pårørende som kan hjælpe (søskende, forældre, tætte venner), evt. andre pårørende som også har brug for at blive støttet (børn, partner, gamle forældre), hvor indgribende sygdommen bliver på jeres hverdagsliv. Pårørende i Danmark har lavet en lille test som kan hjælpe dig med at genkende dig selv i pårørenderollen.

Hvem er nærmeste pårørende?

Der findes ikke èn definition på hvem der er nærmeste pårørende eller hvilke pligter og rettigheder den ”nærmeste” pårørende har. Ofte er det den sygdomsramte selv, der definerer hvem der er hans/hendes nærmeste pårørende. Du er ikke forpligtet til at påtage dig rollen og opgaver kan sagtens uddelegeres til andre i jeres netværk.

Min kære er døende, hvordan står vi det igennem sammen?

At ens kære lider af en sygdom med dødelig udgang er ubærligt. En måde at få fodfæste er at skabe sig et overblik over sygdommen, mulige forløb og muligheder for hjælp og støtte undervejs. Tal med din kære om tanker, ønsker og bekymringer, evt. sammen med den praktiserende læge og få styr på de muligheder I har for hjælp fra kommune, sygehus, palliative teams mm. Skab tid og rum til jer selv, hinanden og jeres relation, så den sidste tid bliver så rig, som mulig.

Du kan søge plejeorlov i op til seks måneder med vederlag for løntab. Har du tillid til din leder, så læg kortene på bordet og bed om hjælp til at finde den løsning, der giver dig den nødvendige fleksibilitet (timebaseret afspadsering, deltid, flekstid, selvbetalt orlov el.), så du kan være sammen med din kære i den sidste tid.

Livsnettet er en chatsite for mennesker, der er i en svær tid. Der er bla. en gruppe for pårørende.

Er jeg i krise eller ‘bare’ stresset?

Er du udsat for et stort pres, – fysisk, økonomisk og psykisk – for at få en dagligdag til at hænge sammen og rumme egen og andres bekymring og sorg over situationen, vil du i sagens natur føle dig stresset. Tal med din læge, gerne tidligt i forløbet, om hvordan du kan håndtere situationen. Du (og din kære) får, ved at gå tin din læge inden for de første 6 måneder efter diagnosen er stillet eller ulykken indtruffet, dækket 60% af udgiften til max 12 psykologsamtaler. Samtalerne bruges til at skabe struktur i kaotiske tanker og få øje på muligheder, man ikke kan se, når man er blændet af chok og sorg. Der er også mulighed for at søge anonym rådgivning. Brug dit netværk, lad dem få lov at hjælpe! Se: 10 gode råd til dig der er pårørende.

Et familiemedlem er blevet pårørende. Hvordan kan jeg hjælpe? Hvordan hjælper jeg en pårørende?

Når sygdom rammer i familie og omgangskreds er der brug for al den hjælp og støtte du kan give. Det er forskelligt fra person til person hvordan man gerne vil hjælpes og det er også forskelligt hvor god man er til at bede om hjælp. Pårørende i Danmark har udviklet  10 gode råd til dig der holder af en pårørende her kan du finde inspiration til hvordan du kan hjælpe. Et vigtigt punkt; pårørende har sjældent så meget overskud, så vær konkret i dine tilbud: ”Skal jeg komme forbi med en lasagne” er ofte meget lettere at overskue end ”Sig endelig til, hvis der er noget jeg kan gøre”.

Ingen tør tale med mig om min mand! 

Når sygdom rammer bliver vi alle forskrækkede og mange bliver bekymrede eller bange for at komme til at sige noget forkert. Der er IKKE noget forkert at sige. Spørg den nærmeste pårørende hvordan han/hun har det. Som pårørende har man brug for at blive set som det menneske man er, og man har brug for at kunne sige højt hvordan det går og hvilke tanker man gør sig. Så spørg! Og accepter hvis den pårørende siger ”ikke lige nu”. Det betyder ikke at der er lukket for spørgsmål på et senere tidspunkt, så bliv ved med at tilbyde dig som samtalepartner.

Hvilke særlige rettigheder har jeg som pårørende?

At sikre rettigheder til pårørende er netop én af Pårørende i Danmarks mærkesager, idet pårørende i dag ikke mange egentlige rettigheder. Serviceloven, sundheds- og socialvæsen har fokus på den syges rettigheder. En anden af foreningens mærkesager er, at alle kommuner skal have pårørendevejledere, hvis kerneopgave er at støtte pårørende med viden, værktøjer og støtte. I flere kommuner tilbydes i dag ”Lær at tackle” kurser, som hjælp til at håndtere hverdagen som pårørende. Støt pårørende i Danmark og få andre til at gøre det samme, så vi kan øge vores gennemslagskraft i arbejdet for at få pårørendes rettigheder på dagsordenen i lands- og lokalpolitik. Brug gerne Charter for pårørende når du fortæller om foreningen og de gode grunde til at blive medlem!

Hvad hedder pårørende på engelsk?

Når du er aktiv pårørende, kan der være mange gode råd og indsigter at hente på internettet. Der findes allerede mange sider på dansk, både fokuseret på pårørende og hos patientforeningerne er der ofte også råd om hvordan du bedst fungere som pårørende i forhold til den specifikke diagnose. Hvis du har mod på det er der dog også mange sider på engelsk, der er værd at kigge nærmere på. For at finde de rigtige sider skal du bruger ordet Carer(s)