I Danmark har vi lovfæstet pligt til at yde almindelig omsorg for hinanden. I praksis betyder det, at hvis en svækket borger bor sammen med en rask, myndig pårørende, må man forvente selv at skulle klare praktiske opgaver som rengøring, indkøb og madlavning. Til gengæld tager det offentlige ansvar for personlige plejeopgaver som fx bad, hårvask, tandbørstning, madning, toiletbesøg osv.
Pårørende må gerne påtage sig disse opgaver, hvis parterne er enige om det, men det skal være et frit valg. Hospital eller kommune kan altså ikke bare forvente, at du som pårørende står til rådighed, heller ikke som ledsager ved behandlinger eller konsultationer. Tænk dig godt om, før du siger ja til en opgave. Det er lettere at sige en offentlige ydelse fra, hvis den viser sig at være unødvendig eller upraktisk, end at få en ydelse tildelt, hvis du i første omgang har sagt nej tak.
Pårørende står tit i et etisk dilemma, idet man i hjertet føler, at man svigter sin nærtstående, hvis den offentlige hjælp har en standard, der ligger for langt under det, man synes, ens kære fortjener. Det kan blive en stor fysisk og mental belastning at løfte et stort ansvar for sin nærtståendes velbefindende, især hvis man samtidig oplever ikke at blive spurgt eller taget med på råd om pleje og behandling.
Her på siden fortæller vi om forskellige ‘greb’, som kan give dig bedre fodfæste i sådanne situationer.
Din nærtstående har ret til at have en bisidder med til møder med en offentlig myndighed. Det kan være dig, eller en trænet bisidder fx fra en frivillig forening. Vi anbefaler, at benytte en bisidder, hvis du føler, at du har svært ved at blive hørt af de myndighedspersoner, der behandler din nærtståendes sager. Bisidderens opgave er at støtte under mødet, og efter mødet at hjælpe med at huske, hvad der blev talt om og besluttet.
Hvis du ønsker, at bisidderen skal føre samtalen på dine eller din nærtståendes vegne, kaldes han eller hun en partsrepræsentant – ellers er vedkommende blot et sæt ekstra øjne og ører. Du kan vælge en bisidder selv i dit netværk, eller du kan henvende dig til din patientforening eller din kommunes frivilligcenter.
Før behandling vil lægerne bede om ’informeret samtykke’ fra din nærtstående. Det gælder, hvis din nærtstående er i stand til at forstå formålet med behandlingen, vurdere eventuelle bivirkninger og andre risici ved behandlingen, og overskue valget mellem alternative muligheder. Han eller hun skal derefter aktivt sige ja til det, lægen foreslår.
Er din nærtstående ikke i stand til at give sit samtykke, fx pga. svækket mental tilstand eller bevidstløshed, er det dig som nærmeste pårørende, der skal give et ’stedfortrædende samtykke’. Er der en nær pårørende, må lægen altså ikke selv beslutte sin behandling, med mindre situationen er akut.
Bemærk, at reglerne for samtykke, herunder stedfortrædende samtykke, ikke gælder for pleje og omsorg (fx hjemmepleje og plejehjem), men kun ved behandling iflg. Sundhedsloven på fx hospital eller hos egen læge.
Din nærtstående kan give dig en såkaldt ‘fremtidsfuldmagt’ til at varetage bestemte opgaver eller alle opgaver. Det skal fremgå af fuldmagten, hvilke opgaver den dækker – fx økonomiske forhold, salg af ejendom, indgåelse af lejekontrakt, lånoptagelse, ansøgning om kommunale ydelser, journalindsigt, samtykke til behandling osv. Fuldmagten skal tinglyses og omkring en notar.
Til forskel fra en generalfuldmagt, som træder i kraft straks ved underskrivelse, så træder fremtidsfuldmagten først i kraft en gang ude i fremtiden, hvor din nærtstående er blevet ude af stand til selv at tage informerede beslutninger, fx. pga. fremskreden demenssygdom. Det er vigtigt, at du taler med din kære om en fremtidsfuldmagt, mens denne endnu er i stand til at tage stilling til spørgsmålet.
På Sundhed.dk bør din nærtstående oprette et såkaldt ‘livstestamente’, hvor der tages stilling til, hvilken behandling man ønsker i akutte situationer uden håb. Ønsker man genoplivning ved hjertestop? Ønsker man livsforlængende behandling?
Særligt i forhold til de øvrige familiemedlemmer er det godt at afklare dette, så der kan være ro omkring den sidste tid fremfor indbyrdes strid om, hvad man skal give velfærdspersonalet tilladelse til eller ikke.
Husk, at det også kan være en god ide, at du selv opretter et livstestamente
Et plejetestamente er et vejledende dokument, hvor man kan fremsætte sine ønsker til plejen og hverdagen den dag, hvor man måske ikke længere selv kan kommunikere klart – fx om dagsrytme, madvaner, interesser osv. Fagfolk skal så vidt muligt tage hensyn til ønskerne inden for de økonomiske og praktiske rammer, der nu engang findes. Der er ingen formkrav, så I kan selv skriv ønskerne ned, som I ønsker.
Nogle kommuner har en skabelon til plejetestamente på hjemmesiden, som I kan bruge som inspiration.
’Værgemål’ betyder, at du overtager myndighedsansvaret for din nærtstående. Hvis hun eller han er permanent kognitivt svækket og ikke forstår nødvendige beslutninger, kan værgemål være en løsning. Udpegning af en værge er en juridisk proces, som sikrer, at din nærtståendes selvbestemmelse i videst muligt omfang respekteres. Et
værgemål vil derfor ofte være begrænset til særlige opgaver og er altid omgærdet af strenge regler for værgens handlerum og afrapportering.
Du kan selv være værge, men ønsker I en mere ’neutral’ person eller ønsker du ikke selv at indtræde som værge, kan der udpeges en helt udenfor familien, fx en advokat.
Værgens arbejde kontrolleres af staten.
Hvis du har brug for vejledning i at udfylde de mange ansøgninger, din nærtstående skal indsende til det offentlige, eller ønsker du – på din nærtståendes vegne – at klage over en afgørelse på en ansøgning, har de fleste patientforeninger sagsbehandlere ansat til at hjælpe dig med dette.
Alternativt er Retshjælpen et bud, hvis du oplever, at jeres rettigheder bliver tilsidesat.
ressourcer på nettet
Der findes uendelige muligheder for hjælp på nettet og der kommer hele tiden nye til. Det kan være svært at gennemskue lødigheden af de forskellige hjemmesider og apps. Nedenfor har vi samlet et par stykker, som kan hjælpe dig godt på vej.
På www.borger.dk finder du bred information om din nærtståendes rettigheder, ligesom du kan ordne en række ting direkte på siden: adresseændring, lægevalg, søge boligstøtte, livstestamente, fuldmagter m.m. Hvis du er ’ny i nettrafikken’, kan du ofte få hjælp til at bruge siden på dit lokale bibliotek, i borgerservice eller hos patientforeningerne.
www.sundhed.dk rummer viden om sygdomme, medicin og behandling, samt din nærtståendes personlige sundhedsoplysninger og journaler. Med en relevant fuldmagt kan du nemt finde den dokumentation, der efterspørges, når man fx skal søge offentlige ydelser. Nogle informationer kan myndighederne fremskaffe, andre må man selv printe og indsende.
På www.apoteket.dk er der oplysninger om godkendt, receptpligtig medicin samt bivirkninger, medicinsikkerhed mm.
www.netdoktor.dk har artikler om sundhed, sygdomme og medicin over en bred kam, og her kan du også spørge og få svar af lægefaglige eksperter.
videoer
Pårørende i Danmark har udviklet en række videoer med gode råd og erfaringer fra livet som pårørende. Videoerne her på siden er særligt fokuseret på rettigheder og hjælp