Nyheder



Nyhedsbrev oktober 2019

Det var et stort ønske blandt deltagerne på den seneste generalforsamling, at der blev lejlighed til at mødes bare os pårørende sammen. Derfor holder vi ikke den sædvanlige faglige konference på Pårørendedagen 2020, men fejrer den i stedet med et medlemsmøde – det passer også bedre, når nu dagen falder på en søndag.

Pårørendedag 2020: Familieliv og trivsel
den
2.2.2020 kl 14.00 – 17.00

Her sætter vi fokus på, hvordan det at være pårørende ændrer vores roller og samspil i familien, når den skal rumme sygdom eller handicap. Med oplæg og gruppesamtaler deler vi vores erfaringer med hinanden og bliver lidt klogere på, hvor udfordringerne ligger – og hvordan vi kan begynde at tackle dem. Et detaljeret program følger.

Sted: Frivilligcenter Herlev, Herlev Hovedgade 172, 2730 Herlev

Pris: 50 kr. inklusiv kaffe/te med lidt sødt

Tilmelding: du kan tilmelde dig via linket her https://billetto.dk/e/parorendedagen-2020-familieliv-og-trivsel-billetter-391758/ Der er begrænsede pladser, så meld dig gerne til i god tid.

På Pårørendedagen i 2019 var temaet som bekendt aflastning af pårørende, særligt gennem aflastningsophold. I disse dage sender vi en rapport ud til alle landets kommuner, som er baseret på den nye viden, der blev indsamlet i anledning af Pårørendedagen. Vi opfordrer kommunerne til at være mere opmærksomme på pårørendes behov for at kunne tage en pause fra omsorg og ansvar, og vi beder dem holde sig for øje, at vi pårørende kun får en god pause, hvis vi kan være trygge ved kvaliteten i det tilbud, vores kære får imens. Du kan se materialet på vores hjemmeside https://paaroer.dk/ny-viden/

I det hele taget er vores hjemmeside et besøg værd, for i de seneste måneder er der blevet føjet en masse nyt materiale til, især i den afdeling af hjemmesiden, der handler om livet som pårørende. Kom endelig forbi – også på vores Facebookside, hvor der kommer mere og mere aktivitet.

Vi brygger lige nu på noget stort, som lanceres sidst i november, men jeg har lovet ikke at afsløre noget endnu, så det må vente til det næste nyhedsbrev.

Bedste hilsner
Marie
Formand

Nyhedsbrev juni 2019

PÅRØRENDE I DANMARKS NYHEDSBREV JUNI 2019

 

Her hos Pårørende i Danmark har vi altid ment, at samarbejde med andre organisationer er en væsentlig del af indsatsen for at styrke forståelsen for pårørendes vilkår. Jo flere, der står sammen om at kræve forbedringer, jo større er sandsynligheden for, at det rykker.

Derfor var vi ret stolte over at kunne trække den europæiske paraplyorganisation for pårørendeforeninger, Eurocarers, til København, hvor de lige har holdt deres årsmøde, og hvor vi fik lejlighed til at bruge en ekstra dag sammen med gode partnere fra de andre nordiske lande. Eurocarers arbejder intensivt på at få indført pårørendedage, så man får ret til at tage fri fra arbejde, når pårørenderollen kræver det. Og i Norden arbejder vi nu på et fælles spørgeskema, som vil gøre det muligt både at sammenligne direkte mellem landene og at sammenligne over tid. Danmark halter på mange måder efter vores nordiske nabolande, og det vil være en stor fordel for os at kunne dokumentere, hvad det gør ved os som pårørende.

En anden stor opgave og fornøjelse har været Folkemødet på Bornholm, hvor Pårørende i Danmark var med for fjerde gang. Her præsenterede vi blandt andet et stort samarbejdsprojekt med en lang række danske organisationer på sundhedsområdet, som er gået sammen om at formulere principper for bedre vilkår for pårørende. Lige nu samler vi underskrifter blandt andre foreninger, inden principperne skal præsenteres for politikerne til efteråret. Det er virkelig et stort skridt fremad, at så mange organisationer går sammen om at pege på behovet for et gevaldigt løft i pårørendes livsvilkår.

Initiativet med principper bygger delvis på de gode relationer, vi fik opbygget, da vi sammen med en håndfuld andre foreninger undersøgte pårørendes erfaringer med aflastning. De første resultater derfra præsenterede vi på Pårørendedagen i februar, og vi er snart klar med den endelige rapport, som naturligvis også kommer til at ligge på vores hjemmeside.

Som vi skrev i sidste nyhedsbrev, så har flere medlemmer et ønske om, at der bliver flere lejligheder til at møde andre medlemmer. Det arbejder vi i bestyrelsen med på flere områder. For det første har Sabina Appiah som vores nye og energiske Facebookredaktør, så der kommer en hel del mere aktivitet på den front fremover. Diana Lund har taget opgaven med at forberede en temadag, formentlig i løbet af efteråret, hvor vi inviterer til at arbejde med foreningens udvikling. Hanne Gullestrup, som i en længere periode har besvaret medlemsspørgsmål via info@paaroer.dk, får snart sin egen brevkasse på vores hjemmeside. Og sammen med mig arbejder Anne Diemer og Dea Robinson med et projekt om at hjælpe netværksgrupper godt i gang.

Vi arbejder jo allesammen frivilligt ved siden af lønarbejde, studier, pårørendeopgaver og andet, så jeg lover ikke, at vi er i mål inden næste torsdag – men jeg lover, at vi har klart fokus på det vigtige og livgivende fællesskab med andre pårørende, samtidig med at vi fortsætter den politiske indsats for at skabe bedre vilkår for pårørendes egne liv.

Bedste hilsner

Marie Lenstrup

Formand, Pårørende i Danmark

Nyhedsbrev april 2019

PÅRØRENDE I DANMARKS NYHEDSBREV APRIL 2019

 

Vi har netop afholdt vores årlige generalforsamling, hvor vi blandt andet så tilbage på et år med mange aktiviteter og lovende resultater for pårørendesagen. Nedenfor kan du se elementerne i formandens beretning.

 

Generalforsamlingen bød på gode diskussioner og mange spændende ideer til at videreudvikle vores forening. Derfor vil vi inden længe indbyde til en workshopdag, hvor vi kan gå mere i detaljer med de gode tanker og vurdere, hvordan vi skal gribe opgaverne an. Jo flere medlemmer, der giver deres mening til kende – og jo flere, der orker at give en hjælpende hånd, stor eller lille – jo længere kan vi komme og jo hurtigere kan det gå. Det hører du mere om!

 

FORMANDENS BERETNING OVER 2018

 

Pårørendedagen 2.2. i samarbejde med Vejle Kommune

  • Tema: plads til pårørende på arbejdsmarkedet
  • Som sædvanlig godt med ngo-folk, praktikere og pårørende
  • Slides fra oplæg ligger på hjemmesiden
  • Undersøgelse i samarbejde med bl.a. KMD om pårørendes udfordringer ift deres arbejdsliv også nu tilgængelig via hjemmesiden

 

Folkemødet 2018 på Bornholm

  • Egne debatter i samarbejde med bl.a. KMD og Ældre Sagen
  • Man mærker, at mange arrangementer nu er lukkede, så mindre spontan networking
  • Vi skal overveje fremtidig deltagelse: opnår vi noget i Allinge, vi ikke kunne opnå billigere i København?

 

Nationalt samarbejde

  • Samarbejdet i Folkebevægelsen For et Demensvenligt Danmark bærer frugt, til gengæld er vi mindre aktive i Folkebevægelsen Mod Ensomhed, hvis aktiviteter ikke rigtigt rammer vores målgruppe
  • Omfattende og bredt samarbejde om anbefalinger til pårørendes rettigheder til fleksibilitet på arbejde resulterede i høring på Christiansborg i oktober
  • Vi bygger videre på det brede samarbejde med målet om indspil til en national strategi

 

International samarbejde

  • Eurocarers årsmøde i Bruxelles, præsenterede forarbejdet til udspil om omsorgsdage
  • IACO årsmøde i London, fokus på organisationsudvikling
  • Regelmæssig sparring med andre nordiske foreninger

 

Presse og opmærksomhed

  • God opmærksomhed, inkl. flere TV-interviews, ifm. høringen i oktober
  • Jævnlige henvendelser om case-personer (også fra forskere)
  • Tweets i perioder, men Facebook på lavt blus

 

Organisatorisk

  • Økonomisk er vi stadig (for) afhængige af sponsorater fra projekt til projekt
  • Flere nye frivillige, bedre aldersspredning, alle sammen kvinder
  • Langt om længe fået skabelon til ny hjemmeside op at køre

 

Politiske resultater

  • Antallet af pårørendevejledere i vækst, god kontakt til de fleste
  • Kurset Lær at tackle hverdagen som pårørende udbredt til halvdelen af landets kommuner
  • Oplæg ved flere kommunale temamøder om udvikling af pårørendepolitik
  • Høringen i oktober om pårørende og arbejdsmarkedet lægger grunden til vigtige fremtidige samarbejder og indsatser

 

Bedste hilsner

Marie Lenstrup

Formand, Pårørende i Danmark

Nyhedsbrev marts 2019


NYHEDSBREV MARTS 2019 FRA PÅRØRENDE I DANMARK

Var du med ved Pårørendedagen 2019 i Ballerup? Det blev som sædvanligt en vældig fin dag med masser af input, diskussion, erfaringsdeling – og også tid til hyggeligt samvær. Dagens fokus var aflastning af pårørende, og alle de fremmødte bidrog med deres tanker om, hvordan man bedst kan imødekomme vores behov for at kunne holde en pause fra opgaverne som pårørende. Alle de gode ideer bliver samlet i en rapport, som sendes til alle landets kommuner, og som vi naturligvis også vil dele med dig, når den er færdig.

I forbindelse med Pårørendedagen har vi fået lavet en ny spørgeskemaundersøgelse, som bekræfter, at mange pårørende føler behov for at kunne holde en pause, men at mange desværre også oplever ret begrænset forståelse for dette behov fra deres nærtstående. Det er svært at skulle “trumfe igennem”, at man altså ikke kan holde til aldrig at få en pause og komme lidt til kræfter. Netop derfor synes vi, at det er så utroligt vigtigt, at aflastning arrangeres på en måde, så det bliver en god oplevelse for vores nærtstående – for så kan vi selv tage en pause uden at skulle slås med dårlig samvittighed og skyldfølelse.

Jeg ville gerne kunne skrive, at oplæggene fra Pårørendedagen ligger på vores hjemmeside, men det gør de ikke helt endnu – for vi har nemlig haft den mærkværdige oplevelse af blive hacket af ukendte russere! Hjemmesiden fungerer nu igen, men vi er kommet lidt bagud med opdateringer. Derfor vedhæfter vi oplægsholdernes slides her i nyhedsbrevet, så du kan genlæse de gode pointer – eller blive overbevist om, at du bestemt må med til næste år!

Den næste lejlighed til at mødes bliver vores generalforsamling, som afholdes d. 30. marts. Indkaldelsen er også vedhæftet. Jeg skal lige bemærke, at indkaldelsen formelt set kommer et par dage for sent. Hvis nogen ønsker at gøre indsigelse mod det, beder jeg om, at det sker inden for en uge til marie@paaroer.dk – ellers vil vi betragte generalforsamlingen som korrekt indkaldt. Jeg håber, at vi ses!

Foråret byder på en del andre initiativer, blandt andet et bredt samarbejde med en række patientforeninger for at fastslå nogle principper for bedre vilkår for pårørende, et 3-dages møde i København mellem alle de europæiske pårørendeforeninger, og naturligvis Folkemødet på Bornholm. Alt det vil du høre mere om i de næste nyhedsbreve.

Til sidst vil jeg gerne dele et citat fra hospitalspræst Christian Juul Busch, som for mig at se simpelthen er den korteste måde at beskrive, hvad der sker med et menneske – en mor eller far, en mand eller kone, en søn eller datter, en søster eller bror – når man bliver pårørende. Christain siger, at
Når “du’et” ændres, ændres “vi’et” og dermed ofte også “jeg’et”
Sådan var det i hvert fald for mig. Da min mand blev syg, ændredes hans liv jo på omfattende vis, og dermed ændredes også vores forhold, vores muligheder, vores roller og fælles fremtid. Det kunne ikke undgå at ændre mig med tiden. På godt og ondt. Og det er vigtigt for mig at huske. Der har været en hel del ondt, men der har bestemt også været godt. En nærhed, en rummelighed, en ømhed. Gode mennesker og gode oplevelser. Smukke minder. Det hjælper mig at tænke på. Har du det mon ligesådan?

Bedste hilsner
Marie Lenstrup
Formand, Pårørende i Danmark

Program Pårørendedag 2019

PÅRØRENDEDAGEN
4/2 • 2019
Baltoppen LIVE
Baltorpvej 20, Ballerup


TEMA: DEN GODE AFLASTNING
Moderator: Camilla Bernild, Pårørende i Danmark
9.00 – 9.30 Registrering og morgenkaffe
9.30 – 9.40 Velkomst ved Eva Borg, centerchef, Center for Social og Sundhed i Ballerup Kommune,
og Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark
9.40 – 9.55 Pårørende: de ufrivilligt frivillige
ved Camilla Bernild, Ph.D., bestyrelsesmedlem i Pårørende i Danmark
9.55 – 10.25 Velfærd for pårørende i Europa
ved Jon Kvist, Ph.d., Inst. for samfundsvidenskab og Erhverv ved RUC
10.25 – 10.55 Den nødvendige pause – nyt survey om aflastning af pårørende
ved Maria Lilja Jensen, seniorkonsulent, Ældre Sagen
10.55 – 11.05 Spørgsmål fra salen til de tre oplægsholdere
11.05 – 11.15 Pause
11.15 – 11.30 Kommunecase: Aktivitets- og aflastningspladser i Ballerup ved Susanne Mortensen,
leder af Træning og Aktivitet, Center for Social og Sundhed
Pårørendecase: Aflastning var en livlinje ved Ina Lüders, som mange vil genkende fra
DR1s Mens døden os skiller
11.30 – 12.30 Paneldebat: Kan vi, skal vi, vil vi?
I panelet er bl.a. Liselotte Blixt, formand for Folketingets Sundhedsudvalg; Lolan Ottesen,
formand for Ballerup Kommunes Social- og Sundhedsudvalg; Lise Beha Erichsen, landsformand
for Hjernesagen. Ordstyrer: Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark
12.30 – 13.15 Frokost
13.15 – 14.45 Workshop: Den gode aflastning i praksis. Fælles introduktion i salen, fulgt af arbejde
i mindre grupper. Der serveres kaffe/te og lidt sødt undervejs.
14.45 – 15.00 Opsamling på workshop: Ideer og indsigter til fremtidige forbedringer
15.00 – 15.15 Tak for i dag ved Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark, og Vivi Lauritsen,
Handicap- og Psykiatrichef, Center for Social og Sundhed i Ballerup Kommune

Pårørendedagen 4/2 • 2019
er arrangeret af Pårørende i Danmark
i samarbejde med Ballerup Kommune

Nyhedsbrev december 2018

PÅRØRENDE I DANMARK

NYHEDSBREV DECEMBER 2018

 

Først og fremmest: TAK for din støtte til og interesse for Pårørende i Danmarks arbejde i det forgangne år! Vi har nået meget, og det kan kun lade sig gøre med opbakning fra Danmarks mange pårørende. Hvis du endnu ikke har meldt dig ind, opfordrer jeg dig til at gøre det nu, så du kan være med til at støtte aktivt op om vores arbejde. Send blot en email til hanne@paaroer.dk eller brug vores hjemmeside https://paaroer.dk/bliv-medlem/

 

Til alle vores medlemmer siger jeg et dybfølt tak for den økonomiske støtte til, at vi fortsat kan arbejde for bedre vilkår for pårørende i Danmark. Der er nok at tage fat på! I 2018 har vores fokus især været pårørende på arbejdsmarkedet, hvor vi har skabt ny viden og dermed ny forståelse hos politikerne for, at pårørendes store indsats for vores nærmeste har sine omkostninger og kræver hensyn. Det er et langsigtet arbejde, og vi bliver ved med at presse på!

 

Vores næste store opgave er Pårørendedagen 2019, som fejres d. 4.2. med en konference i samarbejde med Ballerup Kommune. Her stiller vi skarpt på pårørendes behov for og erfaringer med aflastning (eller med andre ord: muligheden for at få et par dage fri fra omsorgsopgaverne), for det er vores opfattelse, at det halter gevaldigt mange steder i landet.

 

Derfor vil jeg opfordre alle nyhedsbrevets læsere til at besvare vores spørgeskema om aflastning – klik bare på linket her https://start.yougov.com/refer/v2jWMxbrnq7ch7 Del gerne nyhedsbrevet og linket med alle de andre pårørende, du kender. Jo flere besvarelser vi får, jo mere sikkert kan vi argumentere for, hvad pårørende har brug for.

 

Vil du selv med til Pårørendedagen, så er der stadig ledige pladser. Konferencen om Den gode aflastning holdes i Ballerup d. 4.2. kl. 9.00-15.15. Dagen byder på faglige oplæg, ny viden fra spørgeskemaundersøgelsen, cases, paneldebat og en workshop, hvor vi sammen finder de gode ideer og anbefalinger. Deltagelse er gratis, men kræver tilmelding til info@paaroer.dk

 

Til sidst vil jeg gerne dele nogle gode råd med dig. Ikke råd til, hvordan DU kan blive bedre til at passe på dig selv, men hvordan alle de søde og rare, men måske også lidt usikre mennesker omkring dig kan hjælpes ad med at passe på dig, så du kan holde til at blive ved med at passe på dine kære. Kopier rådene og del dem med din familie og dine venner.

 

10 gode råd til dig, der holder af en pårørende

1. Husk at spørge den pårørende, hvordan han eller hun har det

2. Tænk over, hvordan du kan være med til at passe på den pårørende, for det har man svært ved selv at gøre

3. Giv den pårørende en pause, mens du laver noget hyggeligt med den sygdomsramte

4. Vær konkret i dit tilbud, når du vil hjælpe, for pårørende har svært ved at reagere på at ”du må endelig sige til, hvis jeg kan gøre noget”

5. Lyt til den pårørende uden at give gode råd eller at trøste – du behøver blot vise forståelse og medfølelse

6. Giv et kram, når den pårørende bliver ked af det – det er en naturlig del af livet tæt på sygdom

7. Giv den pårørende et varmt klap på skulderen for den store og kærlige indsats, han eller hun gør

8. Inviter til fest og hygge på en måde, så den pårørende (og den sygdomsramte) også kan være med

9. Husk den pårørende (og den sygdomsramte) ved mærkedage, til jul og nytår og påske

10. Husk børn, der er pårørende, for de har særligt brug for opmærksomhed, omsorg og adspredelse

 

Hvis familie og venner omkring os pårørende vil have de råd i baghovedet, så kan jeg ikke få en bedre julegave!

 

I Holland, hvor jeg boede i nogle år, ønsker man ikke hinanden held og lykke med store opgaver, men styrke. Med den inspiration vil jeg ønske dig en glædelig jul og al den nødvendige styrke i det nye år.

 

Bedste hilsner

Marie Lenstrup

Formand, Pårørende i Danmark

 

Nyhedsbrev november 2018

Nyhedsbrev november 2018

Du har måske set i medierne, at der er kommet en ny undersøgelse om pårørendes udfordringer med at holde fast i erhvervsarbejde ved siden af pårørendeopgaverne. Du kan læse alle resultaterne her
I forbindelse med undersøgelsen var der en høring på Christiansborg, hvor en række politikere var med til at debattere problemet og løsningerne. Begge dele har Pårørende i Danmark naturligvis været dybt indblandet i – det var sådan cirka 4×4 måneders arbejde, der blev skudt af i løbet af 4 timer på Borgen – men vi er faktisk særligt stolte af, at vi ikke har været alene om indsatsen.

 

For første gang er en lang række organisationer gået sammen om at stille helt konkrete forslag til forbedringer i pårørendes vilkår. Det mest omfattende forslag er, at pårørende skal have ret til pårørendedage, dvs. ret til at holde fri med løn, når man skal ledsage sin nærtstående til vigtige lægekonsultationer, møder med kommunen og lignende, samt i akutte situationer. Det har Pårørende i Danmark altid haft som et ønske, men står også store og (lige så) højrøstede organisationer som Kræftens Bekæmpelse, Danske Handicaporganisationer og Ældre Sagen står bag ønsket, sammen med en lang række patientforeninger. Vi har stillet forslaget sammen, og vi er også sammen om at følge op, så politikernes pæne ord på dagen ikke bare bliver en gratis omgang.

 

Vores næste store arrangement er Pårørendedagen. Den plejer vi jo at holde d. 2.2., men i 2019 falder den dag i weekenden, og så er det ikke nemt at få politikere og andre beslutningstagere til at deltage. Derfor holder vi d. 2.2. en anden dag, nemlig d. 4.2. fra kl 9 til ca. 15 i Ballerup.

 

Temaet er gode, trygge aflastningstilbud, som vi oplever som helt centrale for pårørendes helbred og trivsel. Desværre er mange pårørende uvidende om de forskellige aflastningsmuligheder, og andre er kritiske overfor den aflastning, de får tilbudt af kommunen. Det må kunne gøres bedre, men hvordan? Med inspiration fra indland og udland, fra politikere og praktikere og pårørende stiller vi på Pårørendedagen 2019 skarpt på, hvad der kendetegner den gode aflastningsløsning. Vil du med og præge debatten? Deltagelse er gratis, men kræver tilmelding til info@paaroer.dk

 

Vi ville ønske, at vi havde ressourcer til også at lave en masse mindre arrangementer for pårørende rundt omkring i landet, men der har vi brug for lokale kræfter. Hvis du har lyst til at fejre Pårørendedagen i dit lokalområde, så hjælper vi gerne med råd om, hvordan du kan gribe det an – bare skriv til marie@paaroer.dk

 

Marie Lenstrup

Formand

Nyhedsbrev oktober 2018

NYHEDSBREV fra Pårørende i Danmark, oktober 2018

 

Der er gået en rum tid siden sidste nyhedsbrev, og det beklager jeg!
Vi var vist alle sammen lidt metaltrætte efter nogle hektiske måneder op til sommeren, hvor vi arbejdede på højtryk med at gøde jorden for gode projekter og samarbejder, som vi kommer til at høste frugten af i de kommende måneder.

 

Som du måske husker fra sidste nyhedsbrev, havde vi en del arrangementer på tegnebrættet til Folkemødet på Bornholm. Det blev en god oplevelse, hvor vi fik lejlighed til at sætte nogle af pårørendes udfordringer og ønsker på dagsorden. Særligt var jeg selv glad for at få lejligheden til som moderator at styre et par debatter – det fungerer nemlig rigtig godt at være den, der får lov at stille de udfordrende spørgsmål,

 

Det kommer jeg til endnu en gang, når vi sidst på måneden afholder en høring på Christiansborg under temaet Plads til pårørende på arbejdsmarkedet. Det er særlig glædeligt, at det er lykkedes at samle en lang række store og stærke organisationer og patientforeninger som medarrangører af høringen. Vi er nemlig fast overbeviste om, at det ikke er æren, men resultaterne, der tæller, og så er det godt at være mange om at råbe op. Og vi er glade for – og også lidt stolte af – at der nu er så stor opbakning omkring ønsket om at forbedre vilkårene for pårørende.

 

Ved høringen præsenteres også en undersøgelse, som KMD har lavet sammen med Pårørende i Danmark og Ældre Sagen. Måske har du allerede hørt lidt om den, for der har været omtale i flere medier, blandt andet på TV2. Når rapporten fra undersøgelsen snart er helt klar, lægger vi den på hjemmesiden og giver et praj på vores Facebookside – som du forhåbentlig følger.

 

Og ja, hjemmesiden. Den har længe trængt til en kærlig hånd, men alle hænder har været travlt optaget af andre gøremål. Den situation kender man alt for godt som pårørende, ikke? Men der er skred i sagerne, og vi forventer at kunne præsentere en ny, flottere og mere indholdsrig hjemmeside inden Pårørendedagen 2019.

 

Nu har vi lige vænnet os til, at Pårørendedagen holdes hvert år d. 2.2., men i 2019 er det en lørdag og dermed ikke godt for vores mål om at få politikere og andre beslutningstagere i tale. Derfor holdes den anden i anden en anden dag 😉 nemlig d. 4.2.2019. Vores medvært denne gang er Ballerup Kommune, og dagens tema bliver gode aflastningsløsninger for pårørende. Hvis du har erfaringer med aflastningsophold – gode eller mindre gode – så hører vi meget gerne fra dig på info@paaroer.dk. Vi sender programmet for Pårørendedagen ud lidt senere på året.

 

Som du nok kan se, har vi ikke ligget på den lade side, selvom jeg ikke har været så god til at fortælle om det i nyhedsbreve, Der er så meget, vi gerne vil nå, og ikke nok timer i døgnet. Alle i foreningen arbejder frivilligt, så nogle gange kommer både erhvervsarbejde og pårørendeforpligtelser i vejen for ambitionerne på foreningens vegne – det kan ikke være anderledes. Derfor er vi altid på udkig efter nye, frivillige kræfter, der gerne vil gøre en indsats for at forbedre pårørendes vilkår. Hvis det kunne være noget for dig, så skriv til mig på marie@paaroer.dk

 

Pårørendesagen har medvind på cykelstien i øjeblikket, og det er ikke et øjeblik for tidligt! Nu skal vi “bare” fange vinden og have omsat de gode viljer og pæne ord til handling og forandring – for alle pårørende i Danmark.

 

Marie Lenstrup

formand

Nyhedsbrev juni 2018

NYHEDSBREV JUNI 2018

Folkemødet på Bornholm

Nu er det snart Folkemødetid, og denne gang kan du møde Pårørende i Danmark på scenen ved fire arrangementer:

 

Torsdag d. 14. juni kl. 13.30 – 15.00 i F14 Det Akademiske Kvarter (ved Allinge Røgeri) er Pårørende i Danmark medværter ved en salon og debat med titlen Værdighed for pårørende – hvordan? Vi interviewer pårørende, professionelle og politikere – og vi skal også quizze, synge og have tilhørerne godt i gang.

 

Fredag d. 15. juni kl. 15.00 – 16.00 i D1 Brandstationens Telt er vi med i et arrangement fra Folkebevægelsen for et Demensvenligt Danmark, hvor vi dels skal give demens et twist og dels skal dele ud af vores erfaringer med at være pårørende til mennesker med kognitive udfordringer.

 

Fredag d. 15. juni kl. 16.30 – 17.30 i K20 Databasen, hvor Pårørende i Danmark er medværter i en debat med titlen Plads til pårørende på arbejdsmarkedet, hvor vi stiller skarpt på pårørendes udfordringer med at fastholde en god tilknytning til arbejdsmarkedet og på tanker om, hvordan disse udfordringer kan afhjælpes. Debatten ligger naturligt i forlængelse af vores fokus på pårørende og arbejdsmarked ved årets Pårørendedag d. 2.2.

 

Lørdag d. 16. juni kl. 9.00 – 10.00 er vores formand moderator ved en debat i PFA Brug Livet Fondens telt om, hvorfor ”systemet” presser os pårørende så voldsomt, og hvorfor det er så svært at få gang i en bedre dialog og et bedre samarbejde mellem pårørende og fagprofessionelle.

 

Desuden kan du sikkert rende ind i os ved alle de andre debatter, hvor pårørendes vilkår bliver berørt – eller burde tænkes ind. Du kan kende og på vores store badges med Pårørende i Danmarks logo. Kom endelig og få en snak om det, der optager dig som pårørende.

 

Høring på Christiansborg om pårørendes vilkår

Som en opfølgning på temaet fra Pårørendedagen 2018 om pårørendes muligheder for at beholde en god tilknytning til arbejdsmarkedet, har Pårørende i Danmark arbejdet sammen med en række andre organisationer for at finde fælles fodslag omkring nogle konkrete ønsker til landets politikere. Det har krævet mange ord, men har også givet gode kontakter og bedre forståelse for pårørendes udfordringer.

Dette arbejde kulminerer til efteråret, hvor vi dels præsenterer resultaterne af en større undersøgelse af erhvervsaktive pårørende (udført af KMD) og dels er med til at afholde en høring på Christiansborg om samme emne. Det skriver vi mere om i næste nyhedsbrev.

 

Persondata

Der er som bekendt kommet nye, stramme regler omkring opbevaring af persondata. Du kan være helt rolig: Pårørende i Danmark opbevarer ingen følsomme persondata om medlemmer eller abonnenter på dette nyhedsbrev.

Vi registrerer kun din e-mail adresse, dit navn og din postadresse. Vi bruger kun disse data til at kommunikere med dig gennem vores nyhedsbrev eller direkte mails. Vi ville ikke drømme om at give andre adgang til disse oplysninger.

Hvis du vil vide, hvad vi har registreret om dig, eller hvis du ønsker, at vi sletter (nogle af) oplysningerne, kan du skrive til hanne@paaroer.dk

 

Mange sommerhilsner

Marie Lenstrup

Formand, Pårørende i Danmark

Nyhedsbrev april 2018

PÅRØRENDE I DANMARK – NYHEDSBREV april 2018

Kære pårørende

 

For nylig holdt vi generalforsamling, og i den forbindelse skal formanden give et tilbageblik over det forgangne år. Det er faktisk vældig opmuntrende læsning, så derfor vil vi gerne dele beretningen med dig i dette nyhedsbrev.

 

FORMANDENS BERETNING OVER 2017

 

Pårørendedagen d. 2.2. blev afholdt for første gang i samarbejde med Københavns Kommune. Fokus var på den kommunale pårørendestøtte, med et inspirerende oplæg fra Sverige om deres erfaringer med pårørendevejledere. Der var fuldt hus i rådhusets smukke festsal, hvor især mange fra ngo’er og patientforeninger deltog, samt naturligvis os pårørende.

 

Folkemødet 2017 på Bornholm havde mindre pårørendefokus i de forskellige debatter end året før, men vi gjorde vores ved blandt andet for første gang at arrangere vores egen debat i samarbejde med bl.a. Bruger-Hjælper Formidlingen og Ældre Sagen. Igen var emnet den kommunale støtte til pårørende, og der var god gang i debatten blandt de fremmødte.

 

Nationalt samarbejder vi så bredt, som vi overhovedet kan komme til det. Vi indgår sammen med bl.a. Scleroseforeningen, Hjerneskadeforeningen og Parkinsonforeningen i en proces for at udforske pårørendes behov for nye/bedre rettigheder i forhold til arbejdsmarkedet. Sammen med KMD Analyse og Ældre Sagen arbejder vi på en større spørgeskemaundersøgelse om sammen emne. Pårørende i Danmark er blandt de stiftende medlemmer af Folkebevægelsen for et Demensvenligt Danmark, og vi fortsætter som praktiske tovholdere for Fagligt Forum om Pårørende. I årets løb har vi brugt en del krudt på et initiativ omkring en formel pårørendealliance med andre organisationer, men tiden viste sig ikke at være helt moden endnu. En skuffelse var, at et planlagt samarbejde med Roskilde Sygehus om at implementere Sundhedsstyrelsens anbefalinger om sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge måtte opgives, da introduktionen at sundhedsplatformen pludselig trak tæppet væk under de personalemæssige ressourcer.

 

Det internationale samarbejde er en kilde til stor inspiration for os. Særligt vedkommende var det at deltage i en konference i Malmö om børn som pårørende, hvor vi blev meget klogere. Vi fortsætter med at deltage i det europæiske samarbejde gennem Eurocarers, hvor vi er i tæt dialog med de andre nordiske pårørendeforeninger – som alle ønsker at knytte tættere bånd gennem aktiv erfaringsudveksling. Senest er Pårørende i Danmark blevet en del af den globale International Association of Carer Organisations.

 

Pårørendesagen og Pårørende i Danmark har fået en god del presse og opmærksomhed i årets løb. Formanden er blevet interviewet en del gange på forskellige radiokanaler og har flere gange været i TV2 News. Desuden har der været en lang række avisartikler, fagbladsartikler, damebladsartikler og sågar en artikel i Samvirke, hvor der enten har været interview med formanden eller hvor foreningen har formidlet kontakt til en aktiv pårørende, som er blevet interviewet.

 

Som organisation mærker vi stadig, at vi ikke har så mange år på bagen. Vores økonomi er permanent presset og helt afhængig af sponsorater fra projekt til projekt. Vi er også alt for få frivillige til de mange gode idéer, vi har, og dermed også for få til at søge midler til at udvikle flere projekter. Måske af samme grund er det gået langsomt med at fornye vores hjemmeside, men det skrider da fremad. Det går bedre på Facebook, hvor der er regelmæssig aktivitet og et pænt antal følgere, som er gode til at dele, kommentere og på anden vis gøre Facebooksiden til et aktivt fællesskab. Sidst, men ikke mindst, har vi videreudviklet vores politiske baggrundspapir, særligt for at dække børneområdet bedre.

 

Alt dette arbejde har – sammen med gode indsatser fra vores mange samarbejdspartnere og andre gode kræfter – resulteret i politisk opmærksomhed på pårørende.

  • Antallet af kommunale pårørendevejledere er i stadig vækst
  • Ældreministeriet har bevilliget 60 mio. kr. pr. år i 5 år til kommunal pårørendestøtte
  • Pårørende skal i løbet af 2018 skrives ind i de kommunale værdighedspolitikker
  • Der er givet satspuljemidler til at udbrede kurset Lær at tackle hverdagen som pårørende til alle landets kommuner

Vi oplever i det hele taget stigende interesse og forståelse fra kommuner, Folketing og ministre – men det er vigtigt at fastholde dem på deres smukke og støttende udtalelser, så der også bliver sat handling bag ordene.

 

 

FOLKEMØDET PÅ BORNHOLM 2018

 

Pårørende i Danmark er naturligvis med igen, når Folkemødet fejrer demokratiet og den åbne debat d. 14. til 17. juni i Allinge. Denne gang står vi sammen med Ældre Sagen bag et varieret event med fokus på værdighed for pårørende, og sammen med bl.a. KMD afholder vi en debat om pårørende på arbejdsmarkedet. Desuden er vores formand ordstyrer på en debat, som blandt andet stiller skarpt på børn som pårørende. Mere om alt det i næste nyhedsbrev.